來自北京的徐偉良剛從娘胎里出來，就被護士一下子拉斷了胳膊�！爸钡浆F(xiàn)在還錯位�！蹦赣H張冬云拉起孩子的袖子給我們看，左上臂有一道深深的折痕，把一段完好的胳膊硬生生分成兩段“藕節(jié)”。徐偉良患有脆骨病，睡覺蹬下被子、輕輕彎下腰，骨頭就毫無例外“啪”地斷掉。
　　脆骨病是由于基因缺陷導(dǎo)致骨頭極其脆弱的一種罕見病，發(fā)病概率在萬分之一到一萬五千分之一，據(jù)估計在我國大概有十萬患者，他們就像瓷器做成的娃娃一樣，可愛而又易碎，所以被親切地稱為“瓷娃娃”。
　　2011年8月20日，這些“瓷娃娃”到北京參加一場屬于他們自己的活動――“第二屆瓷娃娃全國病人大會”。王奕鷗是本次大會的組織者，她在2007年創(chuàng)立了瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會，立志改變成骨不全癥群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、保障等方面的困境。2009年，她的協(xié)會主辦了“第一屆瓷娃娃全國病人大會”，當時從全國各地來了100多位病友和家屬，
　　“我在第一屆大會上說過，讓我們相約兩年后再見面�！弊屗�萬萬沒想到，當時的一句話竟會產(chǎn)生如此大的號召力，第二屆大會的參加人數(shù)競翻了三倍――300余病友和家屬在這個夏天齊聚北京。
　　
　　永不退出的人生
　　
　　徐偉良從小沒上過一天學，“一般學校不收他，怕?lián)�責任。我也不希望把他送到特殊學校�！蹦赣H在一旁看著安靜躺存床上的兒子，眼里滿是憐惜。另一個活潑的身影到處動來動去――他是徐偉良的弟弟，比較幸運，他不是瓷娃娃。成骨不全癥患者的兄弟姐妹不一定患上此類疾病，對于一個家庭來說，這多少可以減輕一點心理上的痛苦。
　　在許媽媽眼中，成才的標準不是以上沒上學作為標準的�！爸灰�他喜歡，能堅持下去的就是成功�！币呀�(jīng)17歲的徐偉良天生對數(shù)字敏感，愛琢磨，尤其對數(shù)獨(九宮格的數(shù)字填字游戲)感興趣，第一次參加全北京舉辦的數(shù)獨比賽就拿到了第四名，和他同場競技的可都是大學生，主辦方對他的毅力和水準表示欽佩，特意獎勵他一臺電腦，甚至決定派他出國比賽……說著說著，徐媽媽不自覺地開始笑起來。
　　和徐偉良一樣來自山東、四川、福建、湖北、河南等地的“瓷娃娃”，每個人身后都有一個不幸的故事，但每個人又同樣有著不屈的毅力和性格。無論年齡、性別和病史，他們面對外人都是那么的自信。這個群體的患者大多聰明、可愛，有著旺盛的生命力。當記者端起相機對準他們，他們也高興地拿起自己的相機：來，我們一起照!
　　湖北的王曼妮只有13歲，卻經(jīng)歷過將近20次骨折的折磨，但坐在你面前的時候，那一身俊俏的公主服和小涼鞋無不透露著愛美的天性�！昂枚嗳苏椅覀兣恼漳亍！蓖鯆寢尯茏院�。
　　這些孩子和家長把原本碎玻璃般的生活，用強韌的意志一片片地黏在一起。也把自己人生未來的版圖一塊又一塊的拼接、粘牢。
　　瓷娃娃們盡管因為身體的特殊條件，聲音略顯稚嫩，但都愛唱歌，當天全國21名6至37歲的瓷娃娃站在舞臺上，或家長抱著，或坐于輪椅，或拄拐而站，合唱一首《明天的記憶》，“因為我們努力不服輸，從來不曾退出”，全場掌聲雷動。
　　
　　　上學和生存，這是個問題
　　
　　趙秋霞來自山東濰坊，今年只有11歲，還沒上完小學一年級，就被學校勸退，沒有一點回旋余地――學校不能保證她在校期間不受傷害。“我也不喜歡讀書……”她輕輕地盯著自己疊在一起、布滿繭子的雙手，不一會眼睛又掃向了別處，說話的聲音越來越小，不知道是怕生還是沒自信。一家三口人，還有一個患同樣疾病的媽媽，面對學校的態(tài)度只好讓孩子輟學務(wù)農(nóng)……像趙秋霞這樣的瓷娃娃大多不能正常完成國家規(guī)定的九年義務(wù)教育，更別提上高中、上大學。低學歷和低水平的勞動技能限制了他們未來自力更生的程度，這也是很多瓷娃娃家庭所面臨的最棘手的問題，不止一個家長發(fā)出“我們不在了，孩子怎么辦?”的嘆息。
　　本次活動的組委會正在嘗試改變瓷娃娃求學的命運。全國第一個罕見病獎學金――“夢想支點”罕見病獎學金計劃在本次大會上同時正式啟動了。共有4種獎學金供8至30歲的罕見病青少年申請，其中學業(yè)優(yōu)異獎分中小學組、高中組和大學組，獎金分別是1000元、3000元、5000元，才藝特長獎的獎金為5000元。
　　和不能接受教育相比，心理傷痕和貧困也是難以逾越的大山。
　　11歲的任皓麟一直悶悶不樂，拍照時父母每挪動一次她的身體，她都會發(fā)出“啊……”的叫聲，臉上帶著一絲不悅。面對鏡頭，她逐漸有些不耐煩，眼里流露出不屬于這個年齡的成熟和冷靜。眼下，她郁悶的根源來源于雙腿――“這次骨折耍三年時間才能消腫，醫(yī)生說的!”她時而大聲發(fā)泄著心中的不滿，站在旁邊的媽媽無言以對。
　　四川的羅瑞只有4歲，骨折的次數(shù)已經(jīng)超過30次，一家四口只靠父親每月1500塊錢的收入勉強支撐，平時連去醫(yī)院看病的錢都是能省則省，只要羅瑞不小心骨折，家人只能用夾板簡單固定住傷口，在缺乏必要的治療條件下，最終的結(jié)果就是骨頭逐漸畸形，再也不能伸直……
　　孩子痛苦，家長同樣辛苦。滿洲里的楊朝霞女士是一個10歲瓷娃娃的母親，狠心的丈夫在孩子出生不久后就拋棄了他們，楊女士無依無靠含辛茹苦地帶孩子曉明來北京看病，2009年來到北京邊打工邊給孩子治病。當楊女士在臺上淚眼婆娑地講著經(jīng)歷，曉明用關(guān)切的目光默默看著母親……
　　“沒人給我上低保�！辈恢挂粋�成年患者。面對記者時都在抱怨生活沒有保障，手里雖然攥著殘疾人一級傷殘證，只能靠親戚朋友的救濟過活，生活得異常艱苦，符合規(guī)定的低保申請一而再再而三地被當?shù)夭块T駁回，理由更是五花八門。一個孤獨的群體在生活線以下慢慢被遺忘。
　　“希望讓更多的病人能上得起學、有自己的工作。”王奕鷗在大會上一次次說道，這是她的愿望，也是協(xié)會的困境。舉辦這樣的活動，正是希望可以吸引更多人的關(guān)注。民政部社會福利和慈善事業(yè)促進司、中國殘疾人聯(lián)合會、中國社會福利教育基金會、深圳壹基金公益基金會、淘寶網(wǎng)、中華少年兒童慈善救助基金會等均派人參加此次會議，并給予物資支持。
　　瓷娃娃的春天還有多遠?瓷娃娃大婚喊出“我愛你”
　　“就算我去討飯，也絕不會餓著我媳婦�！贝喙前Y患者王希林曾對遠道趕來“考察”自己的岳母這樣保證過，今天他要結(jié)婚了。
　　“讓我這個沒有經(jīng)歷過婚姻的人為你們證婚，太榮幸了�！蓖蹀鳃t手拿話筒有點不知所措地看著面前的兩對新人，臉上早就笑開了花。大會主辦方特意為兩對新人舉辦了一場既普通又特殊的婚禮，說它普通，這里有婚紗、有禮服，還有動聽的婚禮進行曲，當然還少不了貼在墻上閃閃放出金色光芒的大“喜”字；說它特殊，因為兩對新人中的三人都是脆骨癥患者。
　　兩位新郎官王希林和呂明星在司儀的鼓勵下大聲對新娘子喊出“我愛你”!眾人歡呼、大叫，哼唱婚禮進行曲，兩位坐在輪椅上的新娘從會場后方被徐徐推到前臺，伴著輕舞飄揚的音樂，現(xiàn)場的氣氛達到了高潮。
　　“愛你一萬年不現(xiàn)實，我保證愛你八十年�！蓖跸Ａ钟谩皩嵲凇钡脑捳Z喊出了對婚姻的決心，新娘楊洪清手掩嘴角，眼睛瞇成一條線。兩對新人交換了戒指，在祝福聲中深深擁吻，掌聲淹沒了音樂、淹沒了主持人的聲音、淹沒了所有曾經(jīng)的艱難困苦……
　　由于身體緣故，很多瓷娃娃不敢走入婚姻的殿堂，近幾年結(jié)婚的不超過10對，像這樣一辦兩場的婚禮，更是少見。共同的疾病能讓雙方更好地相處，“無論是殘疾人還是正常人，都有走入婚姻的權(quán)利，大家要去追求屬于自己的幸福�！毙履飾詈榍逭f道。
　　現(xiàn)場的每個人胸前都別著一個深藍色的“蕾絲帶”，蕾絲帶上那一個個小洞，就像脆骨癥患者骨頭的結(jié)構(gòu)一樣，這枚小小的蕾絲帶將幾百名瓷娃娃聯(lián)系在一起。
　　大會為期三天，主辦方特邀政府部門、醫(yī)療專家、法律人士、相關(guān)公益機構(gòu)人士與廣大成骨不全癥等罕見病患及家屬深入探討有關(guān)醫(yī)療、教育、就業(yè)、政策法律等方面的問題，并安排有培訓、義診、座談、游玩及聯(lián)歡等多種形式的活動。
　　大多數(shù)瓷娃娃都很少走出家門，甚至不能下床，這兩年一次的聚會必然成為他們難忘的回憶�！跋Ｍ�通過這樣一種形式，讓每一個家庭都能參與進來，和大家一起來討論和自身疾病相關(guān)的所有問題；讓每個家庭都能平等地和大家交流、學習，彼此鼓勵，相互支持；也讓更多的人了解這個群體，了解這個群體正面臨的困境�！蓖蹀鳃t說。
　　三天匆匆一瞥，大會落幕，王奕鷗又開始憧憬下一次的相聚，
　　“還好，我們的愛不脆弱�！�

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