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血癌患者【何時(shí)數(shù)據(jù)百萬(wàn) 多救血癌患者】

發(fā)布時(shí)間:2020-02-17 來(lái)源: 美文摘抄 點(diǎn)擊:

     中華骨髓庫(kù)   我國(guó)內(nèi)地400多萬(wàn)患者等待骨髓移植   2005年10月底中華骨髓庫(kù)庫(kù)存數(shù)據(jù)僅30萬(wàn)人份   每年因無(wú)配型相合的供者,患者去世逾3萬(wàn)
  無(wú)痛捐髓3%就可挽救一個(gè)生命
  2005年12月30日,中華骨髓庫(kù)第368位造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者――西安中航流量技術(shù)研究所25歲的工程師焦江云,在第四軍醫(yī)大學(xué)唐都醫(yī)院接受了造血干細(xì)胞采集。他捐獻(xiàn)的造血干細(xì)胞混懸液,于當(dāng)天下午空運(yùn)到廣州南方醫(yī)院,移植到一名患重癥地中海貧血的3歲男童體內(nèi)。一個(gè)幼小的生命得救。
  2006年1月10日,四川姑娘劉小琴主動(dòng)捐獻(xiàn)骨髓,以挽救血癌姑娘沈愛力,因患者是血癌晚期,骨髓移植難以達(dá)到治療效果,但愛心在骨髓捐獻(xiàn)中得以延續(xù)。
  正是有一批像焦江云、劉小琴這樣的志愿捐獻(xiàn)者,才在不幸的白血病患者中,有一批萬(wàn)幸的人。
  自1996年我國(guó)首例非血緣造血干細(xì)胞移植成功迄今,368名患者在中華骨髓庫(kù)中找到了HLA(人類白細(xì)胞抗原)配型相合的供者,并成功接受了造血干細(xì)胞移植,獲得新生。
  非血緣關(guān)系中,HLA配型相合率只有幾百分之一至幾萬(wàn)分之一。我國(guó)內(nèi)地有400多萬(wàn)患者在等待造血干細(xì)胞移植。全國(guó)因白血病找不到合適造血干細(xì)胞供者而失去生命的患者每年都在3萬(wàn)例以上,其中一多半是兒童。
  我們要在未來(lái)10年加速壯大骨髓庫(kù),才能挽救眾多白血病患者。
  而這種壯大,全在于你、我、他每人3%骨髓的無(wú)疼痛捐獻(xiàn)。
  
  庫(kù)存資料:從0到30萬(wàn)
  
  鏡頭閃回,1957年。美國(guó)華盛頓大學(xué)多納爾?托瑪斯發(fā)現(xiàn):將正常人骨髓中的造血干細(xì)胞移植到病人體內(nèi),可以治療造血功能障礙疾病。這一技術(shù)很快得到全世界的認(rèn)可,并成為根治白血病等多種疾病的主要手段。進(jìn)一步的科學(xué)研究發(fā)現(xiàn),造血干細(xì)胞可以來(lái)源于三個(gè)渠道:骨髓、外周血、臍帶血。為幫助患者尋求配型相合的造血干細(xì)胞,一些國(guó)家相繼建立了骨髓庫(kù),又稱造血干細(xì)胞庫(kù),以收集儲(chǔ)存造血干細(xì)胞志愿捐獻(xiàn)者資料,為有需求的患者檢索配型。目前已有50多個(gè)國(guó)家建立了骨髓庫(kù),30多個(gè)國(guó)家建立了臍血庫(kù)。其中歐美一些國(guó)家建庫(kù)已有幾十年歷史,庫(kù)存資料達(dá)1000萬(wàn)份以上,由于遺傳基因不同,中國(guó)人很難從中找到配型相合者。
  中華骨髓庫(kù)(又稱中國(guó)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫(kù)),起步于上個(gè)世紀(jì)90年代初,其前身是1992年經(jīng)衛(wèi)生部批準(zhǔn)建立的“中國(guó)非血緣關(guān)系骨髓移植供者資料檢索庫(kù)”。建立的最初10年里,中華骨髓庫(kù)發(fā)展極為緩慢,庫(kù)存資料僅幾千人份。而對(duì)于中國(guó)這樣一個(gè)有13億人口、56個(gè)民族的大國(guó)來(lái)說(shuō),庫(kù)存至少要達(dá)到10萬(wàn)份以上,才有初步臨床應(yīng)用意義,骨髓庫(kù)的建設(shè)一度停頓。
  2001年,在政府有關(guān)部門的支持下,中國(guó)紅十字會(huì)重新啟動(dòng)建設(shè)中華骨髓庫(kù)的工作。同年12月,中央編辦批準(zhǔn)成立中國(guó)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫(kù)管理中心,統(tǒng)一管理和規(guī)范開展志愿捐獻(xiàn)者的宣傳、組織、動(dòng)員,HLA(人類白細(xì)胞抗原)分型,為患者檢索配型相合的捐獻(xiàn)者及提供移植相關(guān)服務(wù)。
  2003年至2005年,中華骨髓庫(kù)的建設(shè)得到國(guó)家彩票公益金的支持,從此步入快速發(fā)展的新時(shí)期。
  截至2005年10月底,中華骨髓庫(kù)建立了30個(gè)省級(jí)分庫(kù)、認(rèn)定了一批HLA定點(diǎn)組織配型實(shí)驗(yàn)室和1個(gè)質(zhì)量控制實(shí)驗(yàn)室,庫(kù)存數(shù)據(jù)達(dá)30萬(wàn)人份以上;與國(guó)內(nèi)外60多家醫(yī)院建立了業(yè)務(wù)聯(lián)系,共提供檢索服務(wù)6000多人次,2000多位患者配型成功。2003年至2005年底,中華骨髓庫(kù)造血干細(xì)胞移植數(shù)是前10年總和的8倍多,資料庫(kù)已初步顯現(xiàn)在臨床使用上的意義。資料庫(kù)還為來(lái)自美國(guó)、加拿大、新加坡、英國(guó)、法國(guó)、德國(guó)、澳大利亞、挪威、日本等國(guó)家以及我國(guó)臺(tái)灣、香港地區(qū)的患者提供了檢索查詢服務(wù),其中4名捐獻(xiàn)者為美國(guó)和香港的患者捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞。幾番“中華骨髓庫(kù)”新聞報(bào)道年終盤點(diǎn)都表明:“中華骨髓庫(kù)”為拯救患者的生命發(fā)揮了積極作用,總庫(kù)和30個(gè)省級(jí)分庫(kù)的工作人員殫精竭慮,眾多捐髓者無(wú)償奉獻(xiàn),他們是最有愛心的群體。
  
  捐髓無(wú)痛無(wú)礙健康
  
  政府資金的注入,對(duì)中華骨髓庫(kù)的快速發(fā)展起到巨大推動(dòng)作用,而中華骨髓庫(kù)騰飛的兩個(gè)翅膀是:科學(xué)技術(shù),科普宣傳。
  有人愿意捐髓,只是擔(dān)心疼痛。
  以前采集造血干細(xì)胞需要在麻醉?xiàng)l件下在髂骨部位穿刺,抽取骨髓血,捐獻(xiàn)者要承受一定的痛苦,令不少人望而卻步。
  隨著外周血造血干細(xì)胞采集技術(shù)的成熟,只需事先為捐獻(xiàn)者注射一些造血干細(xì)胞動(dòng)員劑,讓骨髓中的造血干細(xì)胞釋放到血液中,然后從捐獻(xiàn)者肘部靜脈采集外周血,并從中分離、收集所需的造血干細(xì)胞,既不會(huì)給捐獻(xiàn)者造成痛苦,對(duì)健康也沒有任何不良影響。采用這種方法后,報(bào)名捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞者猛增。計(jì)算機(jī)技術(shù)的應(yīng)用,則為患者檢索配型相合的捐獻(xiàn)者提供了極大便利。骨髓庫(kù)工作人員只需向電腦中輸入患者的HLA配型,瞬間就可查明資料庫(kù)內(nèi)是否有相合者,比以往靠手工檢索不知要快多少倍。
  對(duì)中華骨髓庫(kù)缺乏了解,對(duì)捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞心存疑懼,都是妨礙人們加入志愿捐獻(xiàn)者隊(duì)伍的障礙。近幾年,各級(jí)紅十字會(huì)通過(guò)多種形式大力宣傳捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的意義和相關(guān)科普知識(shí),越來(lái)越多的媒體也積極介入其中,社會(huì)公眾對(duì)這一事業(yè)的認(rèn)知度逐步提高。
  得知一名捐獻(xiàn)者只要捐出體內(nèi)3%的骨髓就可以挽救一個(gè)生命之后,許許多多的人伸出了自己的手臂,志愿捐獻(xiàn)者的隊(duì)伍不斷擴(kuò)大。
  
  庫(kù)存達(dá)100萬(wàn)將能滿足80%患者需求
  
  談起中華骨髓庫(kù)近幾年取得的快速發(fā)展,管理中心主任洪俊嶺流露出幾分欣慰。但是他同時(shí)指出,與一些發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)相比,特別是與眾多人口的需求相比,中華骨髓庫(kù)30多萬(wàn)人份的庫(kù)存顯然還有很大差距。我國(guó)現(xiàn)有數(shù)以百萬(wàn)計(jì)的患者正翹首盼望,等待移植造血干細(xì)胞拯救生命,每年僅白血病患者就新增4萬(wàn),他們中能從中華骨髓庫(kù)找到配型相合者的微乎其微。加上中國(guó)目前二十歲以下的人大部分是獨(dú)生子女,他們一旦患上造血及免疫系統(tǒng)功能障礙性疾病,將很難在親屬中找到配型相合的供者,非血緣關(guān)系造血干細(xì)胞移植就成為這些患者的惟一生路。為此,我們要力爭(zhēng)在2010年前使庫(kù)存數(shù)據(jù)增至100萬(wàn)份,屆時(shí),造血干細(xì)胞配型相合率就能提高到80%。
  “實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)并非易事。”洪俊嶺說(shuō):“雖然近幾年政府在資金方面給予很大支持,但是資金仍然不足。由于資金限制,中華骨髓庫(kù)現(xiàn)在積壓3萬(wàn)份血樣無(wú)法檢測(cè)入庫(kù)!
  更大的難題是,公眾對(duì)造血干細(xì)胞移植的認(rèn)知還不到位。就是在已經(jīng)報(bào)名捐獻(xiàn)者中,仍然有一部分人因種種原因在真正需要他捐獻(xiàn)時(shí)改變主意。他們的退出,使好不容易找到一線生存希望的患者重又陷入絕望的深淵,使一個(gè)本來(lái)有可能獲救的生命無(wú)奈地走向死亡。有的人在已完成各種采集造血干細(xì)胞準(zhǔn)備后突然反悔,不但使患者及其家屬遭受沉重打擊,而且造成檢測(cè)費(fèi)用的損失。
  為幫助更多人重燃生命希望,洪俊嶺認(rèn)為,一方面要擴(kuò)大骨髓庫(kù)建設(shè)資金籌措渠道,除了政府的支持,還要爭(zhēng)取社會(huì)各界的支持,多方募集資金。另一方面要繼續(xù)大張旗鼓地宣傳捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的意義和相關(guān)知識(shí),幫助人們消除誤解和恐懼心理,動(dòng)員更多的人加入建設(shè)骨髓庫(kù)的行動(dòng)。
  
  相關(guān)鏈接
  
  中華骨髓庫(kù)成長(zhǎng)檔案:
  1992年,中華骨髓庫(kù)的前身“中國(guó)非血緣關(guān)系骨髓移植供者資料檢索庫(kù)”成立。此后是發(fā)展緩慢的10年,庫(kù)存資料僅幾千人份。
  2003年9月,第10萬(wàn)份志愿者資料入庫(kù)。
  2004年4月15日,中華骨髓庫(kù)迎來(lái)第100例造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者。
  2004年6月29日,中華骨髓庫(kù)實(shí)現(xiàn)首例跨國(guó)捐獻(xiàn)。
  2004年11月26日,中華骨髓庫(kù)第20萬(wàn)人份數(shù)據(jù)入庫(kù)。
  2005年4月6日,中華骨髓庫(kù)首例向香港同胞提供造血干細(xì)胞交接儀式在京舉行。
  2005年10月底,中華骨髓庫(kù)庫(kù)存數(shù)據(jù)達(dá)30萬(wàn)人份以上,成為亞洲最大的骨髓庫(kù)。
  
  中華骨髓庫(kù)各地分庫(kù)(部分):
  北京:北京市北三環(huán)中路37號(hào)電話:010-62381118
  天津:天津市和平區(qū)陜西路16號(hào)電話:022-27306904
  河北:石家莊市和平西路299號(hào)電話:0311-87819995
  黑龍江:哈爾濱市南崗區(qū)十字街33號(hào)電話:0451-82766523
  上海:上海市北京西路1400弄19號(hào)電話:021-62478117
  江蘇:南京市中央路42號(hào)電話:025-57714527
  湖南:長(zhǎng)沙市金星大道衛(wèi)技人員新村內(nèi)電話:0731-8629595
  廣東:廣州市先烈南路17號(hào)電話:020-83809479
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