策劃/本刊編輯部 　　執(zhí)行記者/張立潔 李櫻 馮歡 胡洪江（實習） 　　 　　 　　4月2日，“世界自閉癥日”，一個完全陌生的節(jié)日，但對于另外一些人來說，這是一個等了多少年的結果，確切的說是一絲希望。
　　自閉癥（Autism）又叫“孤獨癥”，1943年，在美國第一次為世人所知。1982年，在中國，第一例孤獨癥患兒在南京確診。25年后，九十多歲高齡的陶國泰醫(yī)生依然清晰地記得那個孩子�！澳鞘且粋�來自長春的6歲男童，他不會說話，手里抱著一塊紅磚，只要有人想把磚拿走，他就會緊張和哭泣�！�
　　真正讓普通人對孤獨癥有所了解的是達斯汀?霍夫曼在電影《雨人》中的精彩演出，讓全世界記住了一個擁有對數字超凡敏感的“白癡天才”，他無法與人交流，卻有驚人的記憶力和心算能力，他在固定時間就要看固定的電視節(jié)目，只穿固定牌子的內衣……
　　仿佛所有的自閉癥孩子都具有某種天才。甚至有人斷言，“自閉癥改變了世界”！愛因斯坦、牛頓可能都患有自閉癥，他們缺乏社交技巧，在溝通上存在問題。在人類歷史上，包括蘇格拉底、達爾文等在內的許多科學家和思想家可能都有自閉癥。
　　這也是為什么孤獨癥患兒往往被稱作“孤獨天才”、“星星的孩子”、“蝸牛寶寶”……種種象征性的稱呼給這種原本無情、棘手的精神疾病披上了一件“詩化”的外衣，
　　然而現實的情況卻并不那么“一廂情愿”。擁有較高智商水平的自閉癥被稱作“阿斯博格綜合癥”，而絕大多數孤獨癥患兒不僅生活不能自理，分不清“你、我、他”，甚至一生都沒有喊過媽媽。他們有雙眼，但只對旋轉的輪子感興趣，從不與人對視；他們有雙耳，卻對周圍的聲音，包括親人的呼喚充耳不聞；他們沉默不語，仿佛遠在天邊的星星，永遠獨自閃爍……他們過著看起來“與世隔絕”的生活，但那并非主觀選擇，也絕無詩意可言。
　　自閉癥被稱為精神疾病中的“癌癥”，無藥可醫(yī)、無法治愈。早期干預、康復訓練，使其獲得一些基本的生活技能，這是針對孤獨癥兒童最可行的救助辦法。
　　一旦陪伴患兒開始“無休止”的康復訓練，家長往往要傾注全部精力，如果說孩子的漠然視之、視而不見還可堪理解的話，下崗、歧視、非議，巨大的精神壓力和經濟負擔，則令其完全無力招架。
　　能夠接受培訓還只是近幾年的事，更早一批自閉癥患兒大都 錯過了3歲至6歲最佳干預期，已經成年的他們，很多都有嚴重的情緒問題和很強的攻擊性�！暗鶍屧絹碓嚼�，孩子越來越壯”，傷人、自殘、毀物……最終的結果就是“鐵鏈少年”。
　　中國的家長“根本不會想到，這個社會上還有其他的機構、其他的人也應該對我的孩子承擔責任”，中國最早的民間孤獨癥培訓機構創(chuàng)辦人田惠平是最早一批“等不及”的“家長專家”。 正是一批這樣有能力的家長，辦起了大大小小的培訓機構，沒有統(tǒng)一教材、沒有對教師統(tǒng)一培訓的機構，沒有對孤獨癥兒童群體的統(tǒng)計數據……孤獨癥兒童培訓市場“極其混亂，像練攤一樣”�！凹彝プ鞣弧笔降慕洜I弊端不少，但是，“有總比沒有的好”。
　　醫(yī)學專家賈美香所在的北京大學第六醫(yī)院是中國孤獨癥研究的最高官方機構，“經費根本就輪不到兒童這塊”，300個家系樣本斷斷續(xù)續(xù)收集了12年之久，這就是國內孤獨癥研究走過了25年之后的現狀。
　　時至2005年底，精神病防治康復“十一五”實施方案中，孤獨癥被首次劃入精神殘疾之列。按照國際較為通行的發(fā)病率標準千分之二到千分之四，中國約有300～500萬孤獨癥患者。此前，他們更多的被當作傻子、瘋子，排斥于主流社會之外。
　　孤獨癥患兒所需的幫助，不像一個假肢、一筆學費那樣直觀、立竿見影，他們需要更多的耐心和愛，又因為需要得多，則更像個無底洞，你幫他，他甚至都不會說謝謝，誰還愿意再投入？畢竟，得到幫助要說謝謝，這是如今“慈善的規(guī)矩”。
　　采訪中，一位飽經滄桑的母親，咬咬牙說出了這樣的話：“我?guī)�他來這里的，走的時候只好再帶他走。”幾乎所有受訪的成年孤獨癥患兒父母最大的愿望就是，能夠有一個免費的托養(yǎng)機構，承擔起照顧這些孩子，甚至為他們養(yǎng)老送終的責任。
　　面對一個無助母親近乎絕望的想法，我們不禁要問，難道這就是一份母愛應有回報么？我們是否可以做得更多？

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