每天早上5點，袁鳳瑛就要起床了，因為家里有一老一小等著她服侍。清理大小便、洗漱、喂早餐，在一般人眼里，袁鳳瑛是個“苦命的人”：丈夫11年前突發(fā)腦溢血倒下成了“植物人”;5年前，2歲半的孫子又因車禍高位截癱，更糟糕的是，這個孩子先天患有血友病，一出血就像“自來水龍頭關(guān)不住一樣”，需要馬上送醫(yī)院輸凝血因子。袁鳳瑛說她現(xiàn)在很開心，因為“只要人在，這個家就在”。

孫子天生血友病2歲半時還遭遇車禍

　　
　　如果不是因為那個病，那場車禍，聰明、活潑、漂亮的孫子小宇會跟上海千千萬萬個幸福的孩子一樣，快樂地讀書、成長，享受著父母的寵愛。
　　因為天生的血友病，以及2歲多時遭遇車禍導(dǎo)致的高位截癱，今年才7歲的小宇只能坐在輪椅上。由于他一不小心就會止不住地出血，所以被稱為“玻璃娃娃”。
　　4個半月時，小宇被發(fā)現(xiàn)患有血友病。這個病不能有輕微的碰撞和外傷，哪怕是給他把尿捏重了腿上都會內(nèi)出血，并且止不住。為此，崇明的外公外婆特意搬到浦東跟女兒女婿同住，以便照顧外孫。
　　2歲半以前，小宇跟一般的孩子一樣，可以蹦蹦跳跳到處跑。血友病只要小心一點，不受傷出血，倒也無事。然而，屋漏偏逢連夜雨，一場車禍，徹底改變了他的人生。
　　小宇2歲半時，外公抱著他外出。為圖省事，竟跨過道路中心的隔離墩橫穿馬路，結(jié)果被駛過的轎車撞倒，爺孫倆雙雙受傷。小宇的傷勢較為嚴重，后遺截癱及大小便失禁，分別構(gòu)成四級、五級傷殘。
　　
　　血友病人最怕受重傷，因為血止不住。在高昂的醫(yī)療費以及小宇未卜的未來面前，外公外婆打起了“退堂鼓”。一紙聲明，便斷了跟小宇的聯(lián)系。而媽媽最終也跟爸爸離婚，離開了這個家，離開了自己的兒子。
　　從此，兒媳再也沒來看過孫子，電話也不打來一個。孫子是奶奶的心頭肉，袁鳳瑛不顧家里還有一個癱在床上多年的植物人丈夫，毅然決定把孫子接過來自己照料�，F(xiàn)在的小宇，大大的眼睛，說起話來忽閃忽閃，時不時露出燦爛的笑容，十分可愛。事實上，出院后，小宇知道媽媽不要他了，有點自閉，后來認字的時候，都不肯認“媽媽”兩個字。是奶奶和爸爸以及周圍好心人的愛，消融了他心中的陰霾。漸漸地，這個從小缺失母愛的孩子，臉上又有了笑容。
　　較之一般的孩子，小宇更加陽光、溫暖、愛笑，有著超出同齡孩子的懂事。對于幫助過他的人，他總會說“謝謝哥哥”、“謝謝姐姐”、“謝謝大媽媽”……這不是大人教的，而是他發(fā)自內(nèi)心的感激。
　　小宇最幸福的時候，就是跟奶奶一起躺在床上的時候。媽媽離開后，是奶奶的愛取代了母愛。小宇叫奶奶“好婆”，盡管好婆這么疼他，但他從來不認為好婆為他做的一切都是應(yīng)該的。哪怕是奶奶為他開扇門，他都會愉快而又自然地脫口而出：“謝謝好婆”。小宇是個懂得感恩的孩子。

孩子懂事得讓人心疼

　　因為天生體內(nèi)缺少凝血因子，再加上后天車禍造成的損傷，小宇經(jīng)常會從關(guān)節(jié)甚至是內(nèi)臟里“自發(fā)性內(nèi)出血”，一旦出血就會止不住，要馬上送醫(yī)院注射凝血因子進行止血。小宇的血友病是屬于比較嚴重的，光是今年1月份，就去醫(yī)院注射了13次，一般孩子只要輸七八百個單位，可小宇需要輸1400個單位。
　　每次只要小宇身上有局部淤青出現(xiàn)，袁鳳瑛和兒子一晚上就沒法入睡了，因為要觀察是不是內(nèi)出血了，這就意味著：孩子又要去輸凝血因子了。
　　小宇小時候，常常會問奶奶：“好婆，我長大了以后，會好起來嗎？”袁鳳瑛沒有騙他，而是帶他去找了醫(yī)生。醫(yī)生像對待大病人一樣，告訴他：血友病、脊椎受損，都是“不可逆的”�；氐郊遥�小宇認真翻起了科普書，了解什么叫“脊椎”，看著看著，他懂了，也想通了：只要活著，就要開開心心地過好每一天。因此，雖然小宇出去參加活動，內(nèi)出血的風險很大，可奶奶看他這么開心，還是會堅持帶他去。
　　小小年紀坐在輪椅上，難免會引來別人好奇的眼光。當有同齡的孩子問他：“你為什么坐在輪椅上，是不是骨折了？”小宇會回答：“比這還嚴重�！�
　　有一次，爸爸帶小宇去商場玩。正好碰到一個坐自動輪椅的成年人，交流的時候，那人自稱是脊椎損傷機構(gòu)的負責人，建議他們把小宇送去脊椎損傷康復(fù)機構(gòu)，這樣家長就可以輕松多了。爸爸一聽便回絕了：“我們不舍得的�！痹�鳳瑛說，機構(gòu)哪有家人照顧得好，再苦再累，家人也要抗。怕傷著小宇，奶奶和爸爸推輪椅時遇到臺階就要搬，小宇覺得搬輪椅很辛苦，到哪里都會主動找殘疾人通道。
　　畢竟是個男孩子，小宇玩瘋了動作也大起來，這時奶奶就會立刻及時“呵斥”：“別動，小心又要出血了�！毙∮铖R上停下來，委屈地忽閃著大眼睛。小宇確實是個“玻璃娃娃”，坐久了腿會出淤青，連寫毛筆字，手腕都會磨出血。
　　出血的時候，那種由內(nèi)而外的痛連大人都承受不了，可懂事的小宇卻很堅強，在他實在忍受不住的時候才會流著淚說：“好婆，我想到醫(yī)院去�！彼�總是很在意奶奶的感受。
　　小宇每個月至少要去醫(yī)院注射10次凝血因子，每注射一次的費用是1400元，通過紅十字會，在他未成年時，可以報銷部分醫(yī)療費。如果凝血因子“斷貨”，就要注射進口的替代品，全部自費，一次就要七八千元。光去年，進口的就注射過4次。連小宇自己都說：“我的命是錢堆起來的�！北M管如此，爸爸和奶奶都從來沒有想過要放棄小宇。
　　小宇雖然高位截癱，可是腿并沒有萎縮，全靠奶奶照料得好。小宇需要康復(fù)，可沒人敢給“玻璃娃娃”按摩，這些，都是由奶奶袁鳳瑛來“包辦”的：小宇兩腿有些粗細差別，因此每天都要攙扶他站立、跨步。每天6次按摩，每次30分鐘。手勢要輕，皮膚如果發(fā)紅，就要停了，因為再用力，可能又要內(nèi)出血。久病成良醫(yī)，通過自己琢磨、請教醫(yī)生，袁鳳瑛現(xiàn)在已經(jīng)掌握了幫小宇按摩的技巧：輕輕地揉，皮膚有點發(fā)熱就好了。小宇的手可以動，但也要按摩，因為手指附近的穴位，跟腰椎也有關(guān)系。因為精心呵護，車禍后小宇再也沒有受過外傷，所有的出血都是舊傷引起的自發(fā)性出血。

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